浙江台州的95后女孩李菜菜，刚大学毕业做着电商美工的工作，对未来满是憧憬，却在2021年底被确诊为慢性骨髓炎，这种被称作“不死癌症”的顽疾，很快让她双腿失去行动能力，只能瘫痪在床。 说“不死癌症”真的一点不夸张。这病不像绝症直接判死刑，但它会反复发作、化脓、骨头坏死，疼起来像有人拿电钻往里拧。李菜菜瘫在床上的那段日子，最难受的不是腿动不了，而是听见家里人商量“要不就算了”。他们觉得治不好、花钱无底洞、拖累全家，说白了就是让她自生自灭。这话难听，但现实里太多家庭就这么干的。一个刚毕业的姑娘，工作才稳定下来，人生还没来得及展开，就被亲人当成了包袱。 李菜菜偏不认这个命。她跟自己较上劲了。别人说瘫痪了就别折腾，她想办法弄了辆二手轮椅，坐上去的那天连门框都撞了好几次。一天打三份工怎么来的？早上给网店做客服，下午接剪辑的零活，晚上还做远程的文案校对。轮椅上坐久了屁股磨破皮，腿上的病灶一发作就冒冷汗，她把止痛药掰成半片省着吃。有人问她值不值得，她说“我就想站着洗个澡”，这话听得人鼻子发酸。对普通人来说再平常不过的事，对她来说得拿命去换。 攒了七百多天，手术费总算凑够了。前前后后挨了五刀，医生都说她骨头里的细菌太难清干净，每次清创都像刮骨。有次术后感染高烧到四十度，意识模糊了还在念叨“别截肢”。她怕的不是疼，是怕好不容易站起来的机会没了。 批判性地看，这个故事里其实藏着让人特别不舒服的东西。一个年轻女孩被逼到一天打三份工、两年攒钱自救，听起来励志，可细想呢？她的家人放弃了，社会救助在哪？医保能报销慢性骨髓炎的治疗费用吗？大病保险、慈善援助、社区帮扶，这些东西要真到位，至于让一个瘫痪的姑娘坐轮椅打工吗？我们太喜欢歌颂个人奋斗了，好像只要够拼命就什么都能扛过去。可万一她扛不过去呢？万一五刀之后还是站不起来呢？是不是就活该被遗忘？李菜菜是幸运的，她挺过来了，还买了新房。但这份幸运不该掩盖一个事实：我们的保障网还有太多漏洞，逼着最脆弱的人把自己活成战士。 她重新站起来那天，发了一张照片：扶着助行器，脚踩在地上，笑得眼泪都出来了。后来靠自己做电商攒下钱，在老家按揭了一套小房子。她说那房子不大，但门锁只有自己有钥匙。这话里透着点狠劲，被亲人放弃过一次的人，会长出硬壳。 各位读者你们怎么看？欢迎在评论区讨论。