#2023国际罕见病日# 【关怀罕见病，让爱不罕见】#新手爸妈指南##儿童健康守护者计划# 今天是国际罕见病日（Rare Disease Day）。这是由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日。因为2月29日毎四年才一次，意寓罕见病之“罕见”。在没有29日的那一年，将2月28日作为该年的国际罕见病日，意在通过各种形式来促进人们对罕见病的认识、关注和理解。
怎样才能算罕见病？
所谓的罕见病，按照国际卫生组织的说法，是指发病率在千分之零点六至千分之零点一之间的疾病。
但因为地域以及经济发展的不同，不同的国家对罕见病的定义又有所差异，每个国家的罕见病也不一样。
我国按照中华医学会医学遗传学分会定义是：患病率低于1/500000或新生儿发病率低于1/10000的疾病。
由于疾病比较罕见、对病因不明确，可能要经过5至10个的医生才能确诊，经常性的误诊、漏诊，以致治疗时间过长，不仅给家庭带来经济负担，有时还可能会延误治疗危及生命。
所以认识一些“常见”的罕见病是很有必要的，这样可以在一定程度上有效预防、积极应对。
(图2-5，最新罕见病目录)
