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那一声“妈妈”,她等了快两年,杭州这样为“星星的孩子”抢回黄金干预窗口

潮新闻客户端记者何丽娜通讯员廖维维

“宝宝,妈妈回来啦!”

那天傍晚,宋女士(化名)像往常一样推开家门,朝客厅里玩耍的女儿喊了一声。快两岁的女儿抬起头,眼睛亮亮地看着她,清清楚楚地喊了一声:“妈妈!”

宋女士愣在原地,眼眶一下子湿了。

从女儿10个多月会蹦出这两个字起,她听过无数遍。可这是第一次,孩子是看着她、有意识地喊她。这一声“妈妈”,她等了快两年。

从绝望到希望

一个家庭的过山车

时间倒回半年前。女儿1岁半体检那天,宋女士至今记得清清楚楚。

“原本这种常规检查在社区医院做就好,但我们当时遇到一些喂养问题,就直接去了杭州市妇保院。”宋女士说,检查时,女儿眼睛一个劲盯着医生桌上一个圆圆的摆件,不管怎么逗,就是不跟人对视。

接诊医生做完检查,向她和盘托出怀疑,并推荐了相关检查和专家。

其实,每天和孩子相处,宋女士和家人也隐约觉得女儿“不太一样”——说话不太好,不爱叫人,偶尔叫人也不看人眼睛。“我们也有过怀疑,但不太能接受,觉得只是说话晚而已。”

可评估结果摆在眼前:1岁半的宝宝,语言水平只有10个月左右。其他相关检查,都指向同一个结果——中重度孤独症。

“不幸中招,唯有面对现实。”宋女士说,她和家人买来相关书籍,一点点了解孤独症。他们还报了杭州市妇女儿童医疗集团儿童保健部主任詹建英的家庭课,学习跟这类特殊孩子相处。“懂得多了以后,内心的焦虑反倒缓解了一些。”

小朋友在社区做体检市卫健委供图

收效最直接的,是今年6月参加的“杭小育”居家干预项目。专家在线上指导他们如何在家和宝宝玩耍,观察宝宝的意图并回应。现在,宝宝的社交互动明显改善,有意义的语言多了起来。

“她现在会在游戏时把球推给我,会看着我喊妈妈,会指出自己喜欢的东西,还会仿说……”说起孩子的进步,宋女士的激动溢于言表。

对于未来,这家人有了更幸福的期待:“只要我们持续规范干预下去,她一定会越来越好,或许她也能进入普通学校,跟同龄人一起上课。”

早发现是改写悲剧第一步

杭州织起一张“筛查网”

孤独症是一种神经发育障碍性疾病,主要表现为社交沟通障碍、语言发育迟缓、重复刻板行为及兴趣狭窄等。目前无特效药物,主要依靠行为干预和家庭支持。如果能在3岁前开始科学干预,后续自理、沟通能力能显著提升。

可现实是,很多家庭难以接受“孤独症”这个诊断,担心孩子被歧视、影响入学,常常逃避诊断性评估,反而耽误了孩子。

“缺乏客观有效的早期发现手段是硬伤。”詹建英说,孩子一岁以内在社区医院要完成4次体检,此时通过行为观察,或许已能发现一些蛛丝马迹。“现在通过培训,社区医生的识别能力在不断提升。”

如今,浙江儿童孤独症筛查借助儿童保健管理体系,实施“基层医疗机构初筛、区县妇幼保健院复筛、省市级诊断机构诊断—基层随访”的筛查诊治管理闭环。经过专业培训,杭州市195家社区(街道)卫生服务中心已很好地掌握了发育筛查及孤独症筛查技术。

基层筛查发现可疑案例,会通过杭州市高危儿童管理系统转诊至区县妇幼保健院复筛;不能排除孤独症的儿童,进一步转诊到杭州市妇幼保健院及在杭三甲孤独症诊断机构排查。

市卫健委供图

杭州还借助“杭小育”智能体,开发了“儿童发育数智居家自查系统”。家长在家填写、上传儿童动作能力和互动能力视频,就能得到发育风险预警。

数据是最好的证明:从2025年初至今年8月底,杭州市累计完成孤独症复筛1.6万人,复筛进度完成99.34%,复筛异常转诊率95.35%;平均诊断时间缩短至27天,确诊月龄中位数下降至43个月——为孤独症儿童早期干预,赢得了关键窗口期。

基层医生练就“火眼金睛”

筛查网越织越密

这张筛查网的网底,就是基层儿童保健医生。

潮新闻·钱报健康小站、杭州市拱墅区石桥街道社区卫生服务中心的蔡伟茹医生已从事儿童保健工作20个年头,她也十分欣喜见到基层儿童保健工作从起初的主要关注身高、体重等生长发育指标,到如今更广泛关注孩子的神经、心理发育。“每个孩子都是家庭的希望,通过我们的努力能早点发现孩子的发育问题并科学干预,就是在守护这个家庭的幸福。”

蔡伟茹说,面对孤独症,很多家长是避而不谈的,以前自己对疾病的了解也不多,但最近几年接受了持续的培训学习后,对孤独症的临床表现、诊疗思路、相应筛查等都有了更充分的认识,很多时候在体检时跟孩子的沟通中就能敏锐捕捉到蛛丝马迹。

几个月前,一个18个月的男孩由妈妈带着做体检,可这孩子一进诊室就直奔墙边的柜子,一个劲开关柜门,不管医生和妈妈怎么呼叫都不理睬。蔡伟茹见状心里咯噔一下,赶紧打开电脑查阅居家自测结果,显示为中风险。起初,这位妈妈觉得自家孩子只是怪癖而已,但蔡伟茹耐心解释了好一会,她才同意带孩子去拱墅区妇保院复筛,之后又去三甲医院做了进一步排查,确诊为轻度孤独症。如今,经过一段时间的居家和机构康复,小朋友已顺利上托班。每次这家人见到蔡伟茹,就一定会说“多亏你”。

从一声无意识的“妈妈”,到一次有眼神的呼唤,这中间是无数人的努力——社区医生的火眼金睛、智能系统的风险预判、家庭干预的温暖陪伴。杭州正用一张细密的筛查网、一套科学的干预体系,托起“星星的孩子”和他们的家庭,让更多“宋女士”从绝望中重新燃起希望。