这个孩子叫旸旸，出生就被确诊了Joubert综合征，一种十万个新生儿里才会出现一例的罕见基因病，没有特效药可以治疗。医生当年说得很直接，孩子的神经系统发育存在严重畸形，肌张力极低，运动、认知、语言功能都会受到极大影响，大概率一辈子都站不起来，连自主翻身都是奢望。 医生说的那些话，当妈的哪个听了不心疼。这种病说白了就是脑子里管平衡和协调的那块没长好，身上软塌塌的没力气，平时翻个身都费劲。但她就是不信这个邪，五年了，一天天陪着孩子做康复，就盼着哪天真能出个奇迹。 其实这种病虽然少见，但医学上也不是一点办法没有。国外的研究也说了，只要早点干预，坚持做物理治疗和运动训练，孩子是能一点点进步的，有些小孩经过长期训练，照样能站起来甚至走几步。旸旸能走到今天这一步，全靠他妈这五年一天都没落下。 最让人动容的不是他能站起来了，而是妈妈去打水的那一小会儿，他就自己起来了。这说明什么，说明孩子心里也有股劲儿，他知道妈妈辛苦，想给妈妈一个惊喜。当妈的那一哭，哭的是这五年所有的委屈和辛苦，一下子都值了。 有人说这是天降奇迹，我倒觉得这不是天上掉下来的，是用五年的汗水和眼泪换来的。世上哪有什么平白无故的奇迹，不过是当妈的从不放弃，孩子也就跟着学会了坚持。这母子俩的故事，给那些同样在坚持的家庭打了个气——只要不放手，日子总会一天天好起来的。