3月23号下午，重庆地铁1号线。 一个女孩蹲在地上，用一件白色外套擦地上的血。她擦得很慢，擦几下就要歇一歇。周围乘客都看傻了，有人拍了视频发到网上。 后来有人认出来了——她叫胡心瑶，22岁，重庆垫江人。 记者打电话过去，她声音很虚弱。说最近经常这样，一天吐两三回。那天是在去医院的路上，地铁上突然就吐血了。她说，场面有点血腥，怕吓到别人，也怕别人踩到弄脏鞋子，就赶紧脱了外套擦。 那件外套是她最喜欢的。她说不要了，血迹洗不掉。 就在那天，她在医院又收到了一张病危通知单。 今年她已经收了十几张，都是自己签的字。父母在老家，70多岁了，她一个人在医院，一个人签病危，一个人面对。 她14岁那年生的病。 2017年，她开始腹痛，身上起皮疹。当地医院说是胃炎，说是蚊虫叮咬，开了药就让回家。拖了半年，2018年才确诊——IgA血管炎。那时候只是皮肤和关节出问题，她以为吃点药就好了。 到了2025年，病情恶化成ANCA相关性血管炎。 这个病说白了，就是身体里的免疫系统“叛变”了，在攻击自己的小血管。肾脏、肺部、消化道，一个接一个被侵蚀。她现在的并发症是肾衰竭、心力衰竭、消化道出血，全齐了。 八年，180多万医药费。 父母的积蓄25万，找医生借了十几万，社会捐款几万块，剩下的70多万，是她自己挣出来的。 16岁初中毕业，她就出去打工。服务员、工厂女工、医药销售，什么都干过。后来病重被公司开除，她就同时打三份工——摆地摊卖果汁、在网上做心理咨询、晚上熬夜写小说。 她给自己算过一笔账：一天大概能挣三四百块钱，但连药费都不够。 她说挣钱就是在挣命。 去年，她的前男友去世了。那个男孩26岁，因急性胰腺炎走的。弥留之际，他托人转给她5万块钱，是他工作多年攒下的全部积蓄，让她拿去看病。 她用这笔钱，加上自己攒的，成立了一个“鹿灵瑶病友之家”——专门帮助和她一样的罕见病患者。 今年1月，她病危的时候，还在操心这个病友之家。她说，怕自己倒下了，这个家就散了，要找个人接班。 同样是在1月，她把自己发表网络小说得的稿费，捐给了一所乡村小学，给孩子们买了牛奶和体育用品。 而她自己，当时连治疗费都凑不齐。 她给自己起了个笔名叫“鹿灵瑶”。她说，“胡心瑶”是那个承受苦难的现实身份，“鹿灵瑶”是她为自己创造的精神符号——一只可以自由奔跑的小鹿。 去年8月，她在上海瑞金医院治病时，一个博主帮她办了一场特殊的婚礼——没有新郎，她嫁给了自己。 她回忆说，穿上婚纱的时候她没有笑，但走到现场的那一刻，她哭了。她说，那一天我嫁给了我自己，我觉得我要活下去。 她现在把这几年的经历写成了一本书，已经写了6万字，记录从14岁到20岁的事。出版社已经收了，她现在最大的愿望，就是能快点拿到稿费，然后去医院做血浆置换和单抗治疗。 医生说至少还要十几万。 她今年22岁。 一天吐两三回血，用最喜欢的衣服擦地，怕弄脏别人的鞋。当天自己签病危通知，然后说想活下去。 她说那件衣服不要了，血迹洗不掉。 她还说，她还有很多事没有做。 你觉得，一个随时可能收到病危通知的女孩，把自己经历写成书，想拿稿费救自己的命，这本书能救她吗？ 信息来源：封面新闻、极目新闻、羊城晚报、新黄河、大象新闻等媒体公开报道