12岁男孩患小胖威利综合征，基因缺失引发的“饿魔”困境 最近，湖南长沙一名1

高级松鼠世 2025-07-27 17:12:27

12岁男孩患小胖威利综合征，基因缺失引发的“饿魔”困境 最近，湖南长沙一名12岁男孩因患小胖威利综合征引发关注。孩子体重达180斤，受基因缺失影响，始终被强烈食欲困扰，无法自主控制进食欲望。 小胖威利综合征是因染色体异常导致的罕见病，患者存在饥饿感难以抑制、代谢率低等问题，若不干预，过度肥胖会引发心肺功能异常、糖尿病等多种并发症，严重威胁健康。 目前，这类罕见病患者需长期医疗照护，通过专业饮食管理、运动干预及生长激素治疗等综合手段，帮其控制体重、改善生活质量。由于疾病知晓度低、诊疗资源有限，许多患者难以及时获得规范救治。 关注罕见病群体，提升疾病认知，完善医疗保障，才能为这些被“饿魔”纠缠的孩子，点亮健康希望，让他们也能拥抱正常生活 。儿童发育症候群

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