图1这位军事博主发的从头到尾都是错的，诺西那生钠也是这几年经常在各大平台被造谣的药了。
诺西那生钠（Spinraza）是治疗SMA（脊髓性肌肉萎缩症）的，在中国和日本均纳入医保，而且也不是最贵的药。
1. Spinraza是Biogen（渤健）公司研发的药物，而Biogen并不是日本的，这是一家美国的生物制药企业，总部位于麻省。
这个药的原理是什么、为什么那么贵，可参考图2。
2.日本的Spinraza（スピンラザ）定价是950万日元，折合人民币约47万，2017年在日本上市，随后纳入日本国民健康保险。
对于日本的SMA患者，具体自己要支付多少钱，取决于多方因素，包括年龄和家庭年收入等（图3、图4），对于SMA主要的患病人群，由于有各种特定医疗费补助，实际花费确实很低。
3. Spinraza也不是目前最贵的药物，目前最贵的药物是诺华的Zolgensma（ゾルゲンスマ）。这个也是治疗SMA的药物，在日本定价为1.7亿日元。Zolgensma几乎在所有已获批上市的国家都是最贵的药物。
（对Zolgensma和Spinraza的区别感兴趣的朋友可以看下图5）
4. 原文写的70万是Spinraza在中国的定价，但是实际上已经纳入医保，医保后价格压到了3.3万元/支。在医保报销后，患者家庭实际自负费用约1万元/支，远远低于原文说的70万。
对于罕见病药物是否纳入医保，其实是存在很多争论的。
我引用我之前写过的内容：
-从药企的角度来说，如果研发药物都是血本无归的，那就药企就越来越没有动力去开发新药，很多患者就永远等不到希望；
-但从患者家庭的角度来说，既然有了救命药，当然是希望价格越便宜越好。将心比心，当我们的家人不幸身处这种困境时，我们还会去考虑什么「专利保护」、「尊重知识产权」的事情吗？可能大家恨不得都去买山寨药了；
-而从医保的角度来说，将天价药纳入医保固然可以让更多罕见病患者受益，但是医保的钱不是天上掉下来的，这个钱是每一个参加医保的人出的。除了Spinraza以外，还有很多药物等着进医保。
所以从不同角度总能讨论出不同的答案，但是原博发的这张图没有一句是对的。
总而言之，Spinraza在中国也纳入了医保，SMA家庭在获得有效药物的同时，经济压力也有比以前小多了。
医保有句话叫做「每一个小群体都不应该被放弃」，这是一种理想，想要完全做到其实很难，但是我们能看到医保药品目录正在向罕见病患者、儿童患者等特殊群体适当倾斜，这是一种努力。希望有些人不要造药物和医保的谣言，不要伤害这些罕见病患者的家庭。
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