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大力整治，河北省委书记表决心！根据河北日报8月14日报道，8月14日，全省群众身
大力整治，河北省委书记表决心！根据河北日报8月14日报道，8月14日，全省群众身边不正之风和腐败问题集中整治工作推进会在石家庄召开。省委书记罗文出席并讲话，省长王正谱主持会议，省委副书记王陆进出席，省四套班子相关领导参加。这场会议规格之高，也释放出一个明显信号：河北正在把基层反腐和作风整治摆到更加突出的位置。罗文在会上强调，要以钉钉子的精神推动集中整治走深走实，让全面从严治党不断向基层延伸。罗文刚履新河北不久，就亲自部署相关工作，背后传递的信息非常明确。基层腐败问题看起来“小”，但直接关系群众利益。对于普通百姓来说，最关心的不是宏大的口号，而是村里的钱有没有被乱花，医保能不能正常报销，养老服务是否真正落实。这一次，河北把整治重点放在了群众最容易感受到的问题上。其中，高标准农田建设、农村集体“三资”管理、医保基金管理以及养老服务等领域被重点提及。这些领域为什么受到关注？原因很简单，因为它们和老百姓的日常生活联系最紧密。高标准农田资金有没有被截留，村集体资产有没有被侵占，医保基金有没有被违规套取，养老补贴有没有真正发到群众手里，这些问题一旦出现，损害的就是群众最直接的利益。在我看来，基层治理最怕的不是发现问题，而是一些问题长期存在却无人解决。群众身边的“小问题”，如果长期积累，最终就会变成影响政府公信力的大问题。除了明确整治领域，罗文还强调要严惩“蝇贪蚁腐”。这意味着，反腐不仅要关注重大案件，也要盯住发生在群众身边的各种违规行为。一些基层干部利用职务便利，在补贴发放、项目建设、资金管理等环节动手脚，看似金额不大，但影响恶劣。对于群众来说，这些问题就像身边的“小坑”，每一次踩上去，都会影响对基层治理的信任。因此，此次会议提出，要加强办案力度，加大通报曝光力度，同时做好警示教育和以案促改。简单来说，就是不仅要查，更要让更多人看到违规违法的后果。但反腐不能只靠查案。如果只是查出一个案件、处理一个干部，而制度漏洞没有补上，那么类似问题仍可能再次发生。因此，会议特别强调，要坚持“当下改”和“长久立”结合。这意味着，既要解决眼前问题，也要建立长期机制。通过完善监管制度、堵住管理漏洞，让权力运行更加透明，让资金使用更加规范。此外，会议还强调责任落实，要通过制度明确各方面职责。党委政府承担主体责任，纪委监委发挥监督作用，相关部门协同推进。这实际上是在解决一个长期问题：出了问题不能只找一个人，而要看整个流程哪里出现漏洞，哪个环节缺少监管。从这次会议来看，河北的整治方向已经非常清晰，那就是从单纯查处问题，进一步转向完善治理体系。我认为，基层反腐最大的意义，不只是处理几个案件，而是让干部真正意识到，权力不是个人资源，而是服务群众的责任。过去一些人认为，小问题影响有限，但现实已经证明，群众身边的问题最容易影响信任。一顿饭、一笔补贴、一项工程，都可能成为群众评价干部作风的窗口。如今，从查处案件到建立制度，从关注重大问题到解决群众身边的小事，反腐治理正在不断向更细、更深方向推进。对于河北来说，刚刚履新的省委主要领导迅速部署这项工作，也是在向全省释放明确信号：基层治理不是口号，群众利益不是小事。未来真正考验的，不只是查出多少案件，更是能不能通过整治，让制度更加完善，让群众感受到变化。因为对于普通百姓来说，最直观的期待很简单：该自己的钱不能少，该享受的保障不能缺，该解决的问题不能拖，而这些看似普通的小事，正是基层治理最重要的考题。
【#9岁女孩身高近一米四体重仅33斤#】#母亲卖房陪护SMAⅠ型女儿9年#“只
【#9岁女孩身高近一米四体重仅33斤#】#母亲卖房陪护SMAⅠ型女儿9年#“只要没到最后一刻，我不会放弃孩子。”合肥的一间病房里，母亲王芳芳多年来始终坚守在女儿朱珞溪身边，日复一日陪伴孩子做康复训练、悉心照料日常起居。面对最严重类型的脊髓性肌萎缩症（SMAⅠ型），全家人以坚韧对抗病魔，在漫长的抗病之路中步履不停，也默默期盼着罕见病群体能被更多人看见，被更多善意守护。浑身绵软的早产儿最终被确诊为SMAⅠ型2017年，朱珞溪早产降生，出生体重仅三斤多。孩子出生后便浑身绵软、无力活动，家人最初以为只是早产引发的发育迟缓，历经半年随访观察，孩子的发育进度始终远落后于同龄人，常规康复训练也收效甚微。朱珞溪的妈妈王芳芳告诉大皖新闻记者，在康复师的提醒下，家人带孩子开展基因检测，一岁半时朱珞溪最终确诊为SMAⅠ型，这是脊髓性肌萎缩症中病情最重、预后最差的分型，相较于轻症可独立行走、正常求学的患儿，Ⅰ型重症患儿身体极度脆弱，一场普通感冒、轻微炎症，就可能诱发严重肺部感染、呼吸衰竭。SMA中文名叫“脊髓性肌肉萎缩症”，属于单基因隐性遗传病的一种，发病年龄可以从出生前（宫内发病）开始，表现为胎动减少，也可以在成年后发病。该病以脊髓前角α－运动神经元退化变性导致的肌无力和肌萎缩为主要临床特征，是儿童非常常见的神经肌肉病，目前无法治愈。患者主要表现为以四肢近端为主的进行性肌无力和肌萎缩，随着疾病进展，可出现呼吸、消化和骨骼等多系统受累。据中华医学会的数据，SMA发病率约1/10000，人群携带率约1/50，即每50个正常人中就有1个是该病的携带者。如果夫妻双方都是携带者，则有1/4的概率生下SMA患儿。为救女儿卖房前往合肥求医朱珞溪确诊之初，国内尚未普及针对性治疗药物，医生告知王芳芳，多数SMAⅠ型重症患儿很难活到四岁。绝境面前，王芳芳一家未选择放弃，但彼时海外靶向特效药价格高达上千万元，普通家庭难以企及。2019年，诺西那生钠注射液在我国上市且逐渐纳入国家医保，价格也从几十万一支降至3.3万/支，其能让SMA患儿的症状缓解，但每4个月就要注射一支，且仍治标不治本。“新生儿期筛查用药的孩子，大多可以正常行走，只是跑跳能力稍弱，大龄患儿肌肉、骨骼已经发生不可逆损伤，用药效果会大打折扣。”王芳芳满是遗憾地说，彼时的朱珞溪错过了出生早期最佳干预窗口。如今，9岁的朱珞溪身高接近一米四，体重却仅有33斤。受疾病影响，她全身肌张力严重不足，无法自主抬头、翻身、坐立，穿衣、吃饭、如厕、饮水等所有日常行为，全部需要王芳芳24小时贴身辅助。长期肌肉无力引发髋关节脱位、脊柱侧弯、颈椎畸形等多重并发症。为延缓身体变形、维持身体机能，朱珞溪常年在医院跟着理疗师做康复理疗；王芳芳每日坚持为孩子做拉伸康复，帮助孩子锻炼和运动。为守护女儿的求生希望，一家人彻底改写了人生轨迹。王芳芳夫妇原本在苏州安家工作，为方便孩子长期就医、享受医保惠民政策，他们变卖房产，举家搬迁至合肥。如今，丈夫在长丰比亚迪务工，常年无休奔波挣钱，月收入5000至7000元。所有陪护、康复、照料的重担，全部压在了王芳芳一人身上。孩子出生以来，她彻底放弃个人工作与生活，以病房为家，日夜守护孩子。直面困境，希望更多人关注罕见病群体王芳芳告诉记者，亳州老家政府部门给朱珞溪办理了低保，正是有了低保，朱珞溪现在打一针大约需要花费5000至1万元，但多年抗病之路仍让家庭压力与日俱增。记者了解到，仅朱珞溪目前所在医院，就有四五十名SMA患儿长期接受康复治疗，年龄跨度从数月婴儿到二十余岁青年。今年9岁的朱珞溪本该迈入四年级课堂，但她却从未真正走进校园。早年咨询入学事宜，均因身体特殊状况屡屡受阻，短暂的课堂体验也因身体无法支撑被迫终止。目前，孩子只能依靠网课弥补求学遗憾，心中始终怀揣着和同龄人一起读书玩耍的朴素心愿。王芳芳告诉大皖新闻记者，目前多数新药研发、临床试验都聚焦两岁以内婴幼儿，大龄重症患儿几乎没有专属治疗方案，生存质量难以改善。同时，轮椅、站立架、矫正支具等刚需辅具价格动辄以万为单位，且缺乏专项补贴，大幅加重家庭负担。长期的身心重压，让无数SMA家庭分崩离析，她亲眼见证许多病友家庭因不堪重负走向破碎。为此，她真诚期盼医疗科研机构加大大龄SMA患儿专项研发力度，完善罕见病医保报销政策、扩大报销范围，落地更多惠民兜底保障政策；同时健全特殊教育体系，加快落实重症残障儿童送教上门服务，让特殊孩子也能拥有平等的受教育机会。王芳芳一家的故事，是万千罕见病家庭的真实缩影。他们不渴求过度同情，只盼困境被看见、努力被认可、未来有希望。愿更多善意汇聚，照亮罕见病群体的前行之路，让每一个顽强抗争的生命，都能被温柔以待。（大皖新闻记者殷志强）
