劝人放下别焦虑比给人贩卖焦虑难多了以前有个ETO基因0.015%,豆妈劝没事,复查,不用急着移植,患者不接受不顾两年的医患情招呼都不打一个,一言不合就把豆妈抛弃了去寻求移植去年一个ETO也是0.00几的基因,豆妈劝没事,病人不安心在外面咨询促排,后来求排得排,现在一直在抗排异,药根本减不下来最近一个孩子也是ETO,因移植第一次评估基因长了一丢丢,但还在很低的安全水平,豆妈劝观察,因为孩子移植后才一个多月,之前用索拉非尼激活了内皮,一直在和TMA斗争,此刻保命保器官最重要,那点基因后面会慢慢降,家长又一言不合消失出了视线,不顾TMA还需长期系统地治疗。这世界上对人最大的误解,好心劝说没几个愿意听,而笑咪眯地说别人整得不行自己能整好(又不说自己好的机密是什么),或者贩卖焦虑这个必须整,否则会复发,特别喜欢听。豆妈2009年参编了陆院士的第二版《白血病治疗学》,AML的三个章节:基本知识(包括预后,化疗,评估,MRD监测)、化疗方案汇总,移植,都是豆妈读了大量的文献一个一个字码的,写的过程中把每一个知识点都吃透了关于CBFb,ETO允许低水平存在,豆妈10+年前就吃透了,而且在后来长期的工作实践中也验证了,豆妈手里的ETO好歹也积累了几十个,除了一个临床试验失败的,没有其他的化疗或移植后复发,病友可以举报求移植得移植,求排得排,求并发症得并发症,求受折磨得受折磨,求千疮百孔得很千疮百孔,求花钱得花钱,就是这个世界最大的笑话一个扎心的事实,真实世界中年轻CR1白血病移植后死于非白血病原因的数量比死于白血病的多多了,而且豆妈现在康复的AML300+人,江湖上很少有人听说豆妈CR1的AML复发了(2%都不到)。可是很多偏执者,只要不看见那遭人烦的基因,怎么被折腾都行,哪怕掉在了并发症上那些喜欢指点别人、诱惑100天内的病人放弃了在自己主治手上管理术后并发症的大佬,不知道读了多少AML文献,治了多少AML,治了多少ETO,复发率多少?








