全球已知有七千余种罕见病，超过95%至今缺少针对性治疗方案，很多患者只能做保守护理。

单一病种病患少，新药研发投入高回报慢，长久被忽视。

每月多了解一种罕见病，看见沉默群体的困境，期盼医学科研加速突破，科技进步早日破解难题，让更多家庭不再陷入无药可医的无助。