“作为儿子，他却别无选择……”上海三甲ICU医生，为救胃癌晚期母亲，潜入病友群蛰伏半月，花万元向药贩子买下无批号“抗肿瘤原料药”。母亲用药三天后，呕吐减少、疼痛减轻、能吃下东西了；两周后病情急转直下，母亲离世。他说药帮母亲延长了至少20天生命，减轻了痛苦，但“太晚了”。作为医生，他明知原料药无批号、纯度不明。

这名医生名叫叶明，在上海一家三甲医院 ICU 工作多年，见过太多生死离别，熟悉各类肿瘤的诊疗方案，也清楚地下流通原料药暗藏的巨大隐患。可轮到自己家人患病，他掌握的专业知识，却没能立刻为母亲找到活下去的出路。

早在 2023 年初，叶明的母亲确诊胃癌晚期，检测出罕见 ALK 基因突变。之后两年时间里，化疗、多代靶向药物、免疫治疗轮番使用，病情短暂稳定之后，陆续出现耐药情况。

等到所有标准治疗手段全部失效，老人身体持续恶化，多个脏器陆续出现损伤，就连国内正在开展的相关临床试验，也因为筛选条件限制无法参与。叶明没有就此放弃，依靠专业优势查阅大量海外医学文献，找到了一款在美国开展临床试验的四代靶向药物。

公开试验数据显示，这款药物针对三代靶向药耐药的患者，依然存在五成左右有效概率，这是当时他能找到唯一还有希望的方案。新药还没有完成全球上市审批，国内无法通过正规渠道购买。他尝试写邮件联系海外药企，申请拓展性同情用药。

最终收到明确答复，药企暂时无法在中国提供相关药品。这条唯一看得见希望的正规通道，彻底被堵死。走投无路之下，叶明把目光投向了鱼龙混杂的网络病友群。这类社群里除了寻求治疗信息的患者家属，长期潜伏着大量药贩子，到处兜售各类来路不明的抗癌原料药。

他清楚社群内陷阱重重，很多原料药纯度无法核验，杂质含量未知，甚至有人高价兜售没有任何药效的粉末。为了辨别信息真伪，避免直接上当受骗，他选择潜伏半个月，默默观察群内所有人的交流信息，摸清交易模式之后，花费一万余元购买了二十天用量的抗肿瘤原料药。

整个过程里，专业素养时刻提醒他风险，但看着母亲不断被病痛折磨，他最终还是做出了突破常规医疗原则的决定。药物服用前三天，变化如期出现，母亲频繁呕吐的症状慢慢缓解，持续的疼痛感明显下降，长久无法正常进食的老人，终于能够吃下少量食物。

短暂好转的迹象，让叶明一度生出期待，以为抓住了逆转病情的机会，可这样的平稳状态并没有持续太久。仅仅两周之后，母亲身体状况快速恶化，最终不幸离世。事后回想整件事，叶明坦然承认，依靠这款来路不明的药物。

确实帮母亲多留住二十天时间，也减少了不少难以忍受的痛苦，只是这个机会来得太迟，已经没有办法扭转最终结局。我认为，我们不能简单用对错两个字定义叶明的选择。站在医疗从业者的角度，私自购买无批号原料药本身存在巨大风险。

这种方式绝对不适合普通人模仿，黑市流通的药物随时可能加重脏器损伤，造成无法挽回的后果。 但站在一名儿子的角度，很难苛责他。当所有合法医疗路径全部走到尽头，一边是冰冷的风险警示，一边是忍受剧痛的母亲，任何人都很难毫不犹豫选择放手。

这件事之所以能够引发大范围讨论，本质上是无数重症家庭，都有可能面临相似的两难局面。不少网友会联想到电影《我不是药神》，可二者并不能直接划上等号。当年影片当中的仿制药属于完整成品制剂，而原料药仅仅只是药物核心粉末。

缺少规范制药流程需要的辅料、无菌处理工艺，二者安全性有着巨大差距，大家千万不要混淆概念，盲目效仿私自购药。这件事也暴露出现实当中无法回避的问题，一款海外临床试验新药，从试验成功到国内患者合法使用，中间要经过多层审批流程。

整套流程存在充分的必要性，保障用药安全，但是漫长等待时间，对于不少晚期重症患者来说，根本消耗不起。 同情用药机制一直在持续完善，不过落地过程当中依旧存在不少门槛，很多急需新药延续生命的患者，暂时没有办法顺利申请。

无数癌症晚期家庭被困在审批周期、新药准入门槛之间，只能到处寻找各类偏方、地下渠道，被迫进行一场没有保障的冒险。还有一点需要所有人警惕，大量药贩子正是抓住病患家属想要救命的心理，不断炒作各类原料药，制造 “特效药” 的假象。

很多家属缺乏专业辨别能力，抱着试一试的心态花钱购药，最后不仅掏空积蓄，还可能加速身体衰竭，这样的悲剧每年都在上演。 叶明的经历是一个极端案例，却像一面镜子，照出重症家庭求医路上的无奈。

我们既要明确，私自购买无批号原料药绝不值得提倡，不能把冒险自救当成可行出路；也不能一味指责绝境之中想尽办法挽留亲人的普通人。治病救人从来不是一道非黑即白的选择题，每一个重病家庭背后，都是普通人难以承受的煎熬。 看完整件事情，相信每个人心里都有不同看法。

如果是你，当所有正规治疗全部失效，摆在面前只有充满风险的未知药物，你会做出怎样的选择？我们又该如何完善制度，减少更多家庭陷入这样进退两难的困境？