[太阳]全身肌肉近乎冰封仅靠微弱呼吸维持生命，曾窒息一分钟只求解脱的渐冻症患者蔡磊，仅凭眼球操控设备每日工作十小时以上，牵头落地三百多条药物治疗管线，妻子常年直播筹钱支撑科研只为攻克残酷病症


晚期渐冻症带给人体的摧残，只用文字描述很难让人真正共情，蔡磊日复一日的生活，时时刻刻都在和无边的绝望拉扯。


他全身肌肉早已僵硬到如同被寒冰封死，身上只剩下吞咽、呼吸两项微弱的生理活动能够自主完成，其余肢体完全不受自身控制。

曾经喉咙被浓稠痰液死死堵住，没有办法咳嗽排痰，呼吸通道瞬间被彻底阻断。


整整一分钟里意识保持清醒，完整体验深海溺水般窒息的煎熬，身体动弹不得。


只能被动等待危险褪去，极致的烦躁与痛苦包裹着他。


那一刻心底只剩下想要快速结束病痛的想法，这也是所有终末期渐冻症患者都要直面的残酷现实。


即便需要二十四小时专人贴身照料，随时要和不断流逝的生命竞速。


蔡磊始终没有放下手上全部科研相关工作，一台眼控仪成了他和外界沟通、推进工作的唯一工具。


只需要转动眼球看向设备摄像头，就能完成文字输入、发送工作指令。


对接合作方发来的各类消息，全部依靠眼球一字一句编辑输出，经常会有合作对象私下询问。


这些工作内容是不是旁人代为回复，得到的答案永远都是蔡磊独立完成。


他还会依靠这套设备撰写完整工作汇报，除去吃饭和短暂休息的时间。


每天投入工作的时长能够达到十小时以上，长期保持固定坐姿让大腿、臀部持续麻木刺痛。


夜里平均十几次被疼痛感惊醒，只能依靠专业器械辅助翻身，可他从未打算调整现有的工作节奏。


蔡磊和合作的科研团队，已经落地超过三百条针对渐冻症的药物研发路线与治疗方案。


不少使用相关临床药物的患者，身体恶化的速度得到有效放缓，还有一部分人身体机能出现正向好转。


十年前行业内其实已经存在相关研究方向，只是缺少持续发力推动的人。


直到蔡磊和一众科研人员决定加快研发节奏，才一点点为无数患病家庭夺回生存的机会。


有参与新药临床试验的普通人，注射药物后身体状态长期保持稳定，肌力相关检测数值明显提升。


身体恶化进程直接暂停，穿衣之外的日常琐事都能独自处理，这名患者直言科研团队相当于拯救自己的存在。


蔡磊不会只推广自家团队研发的药剂，所有能够改善病患处境的研究成果。


他都会全力助力推广，所有人共同康复才是他长久以来追求的目标。


各类药物研发项目离不开持续不断的大额资金，资金链一旦断裂，整套研究项目就会被迫停滞。


为了给科研工作提供稳定资金来源，蔡磊的妻子只能长期驻守直播间带货。


不少网友会好奇，若是妻子哪天不愿继续直播该如何处理，蔡磊的回答理性又温和。


他不会约束任何人的人生选择，也早早做好最坏的心理规划，如果外部科研机构研发效率更高。


当下的项目存在经费浪费情况，他会果断叫停现有研究。


能够扛过日复一日的病痛折磨，支撑蔡磊一路走到现在的只有内心不曾动摇的信念。


多年前接受媒体采访时他就直白表露心声，自己的生死没有那么重要，这种折磨人的病症一定要被彻底攻克。


现在的他依旧没有放弃自救的期待，身处这样的处境里，坚持相信希望是唯一的出路。


衡量一段生命的价值从来不是看存活时间长短，而是看身处极致束缚之中，能够释放出多少照亮他人的能量。


这个身体被病痛锁住的人，一直在用自己的方式，把活下去的希望传递给更多深陷困境的家庭。