小乐宝妈妈再遭丧子之痛

6月13日，备受关注的 “兽皮痣” 患儿乐宝离世，其母亲发布讣告令人心碎。 家中长子早年六岁遭遇车祸不幸离开，夫妻俩本盼着二胎抚平伤痛，可小乐宝自降生便被罕见皮肤病纠缠，尚且不足两岁时，病灶恶化成凶险的恶性黑色素瘤。

数月化疗治疗没能留住孩子，月中孩子最终在母亲怀中安静离去。 这位心力交瘁的母亲写下短句送别孩子，寥寥数语满是无尽遗憾，只祈愿天堂再无持续多年的病痛折磨，小小的孩子能安稳长眠。接连两次失去骨肉的遭遇，也让无数知晓内情的网友为之落泪惋惜。

很多人看完简短消息，只觉得满心酸涩，却不清楚这个家庭在两次悲剧之间，熬过了多少看不到光亮的日夜。 当年长子骤然离世后，母亲长期陷在低落情绪里，很长一段时间不敢触碰和孩子相关的任何物品。

夫妻俩犹豫许久才决定再要一个孩子，在他们心里，新生儿是唯一能冲淡心底空洞的指望。 谁也没能预料，这份小心翼翼等来的期盼，从孩子落地那一刻就蒙上了一层厚重阴影。

乐宝身上的兽皮痣并非普通胎记，是胚胎随机基因突变形成的先天性巨痣，产检完全无法提前筛查出来。 孩子全身近九成皮肤都被深色粗糙斑块覆盖，平日里皮肤瘙痒刺痛是常态，夜里常常哭闹到无法安稳入睡。

夫妻俩带着孩子往返多地医院问诊，医生给出的方案是分二十余次植皮手术，整体治疗开销高达三百多万。 他们只是靠零散零工维持日常开支的普通农户，掏空全部积蓄，也只凑得出极少一部分前期治疗费用。

走投无路之下，母亲才在网络记录孩子看病日常，希望能筹集一点救命钱，期间还收到过不少无端质疑。 面对外界的揣测，她没有过多争辩，专门准备笔记本，一笔一笔记录所有爱心捐款与医院缴费单据。

她总说自己不求他人怜悯，只盼能多给孩子争取一点活下去、少受折磨的机会。 原本一家人已经预约好明年上海医院的植皮疗程，所有人都在默默等待孩子病情好转。

可恶性黑色素瘤突然快速扩散，这种皮肤恶性肿瘤对低龄幼儿化疗效果有限，癌细胞很快侵入骨髓。 之后几个月的住院治疗，乐宝要频繁接受抽血、输液、各项穿刺检查，小小的身子承受着成年人都难以扛住的痛苦。

母亲寸步不离守在病床边，白天照料输液换药，夜里靠着病床边缘浅眠，几乎没有完整休息过。 她见过孩子因为药物副作用呕吐不止，也见过孩子虚弱到连抬手的力气都没有，每一幕都在撕扯她的心神。

直到生命最后一刻，乐宝是依偎在母亲怀抱里慢慢失去气息，身边是夫妻俩这两年为孩子置办的小物件。 发布讣告的文字没有激烈哭诉，只是平静诉说短短相伴时光，字里行间藏着熬不尽的委屈与不舍。

不少了解全程的网友翻出之前母子求医的视频，想起母亲当初在街头摆摊筹医药费的模样，纷纷留下安慰留言。 大家除了心疼早早离去的孩子，更担忧这位接连失去两个孩子的母亲，很难快速从双重创伤里走出来。

相关心理科普里提到，失去子女是普通人能承受的最沉重哀伤，连续经历两次丧子打击，极易引发长期情绪障碍。

这个家庭的遭遇，也让更多人开始留意先天性巨痣这类容易被忽视的罕见儿童皮肤疾病。 医生多次科普，大面积先天性巨痣需要终身定期复查，一旦出现破溃、颜色突变，就要立刻就医排查癌变风险。

同时大众也开始讨论罕见病家庭的现实困境，高额治疗费用、稀缺针对性药物、有限社会帮扶都是绕不开的难题。 没有人能切身体会这位母亲心中的空洞，前一个孩子是意外别离，后一个孩子是漫长病痛后的放手。

往后往后的节日、生日，别人阖家团圆的时刻，于她而言只会是不断勾起回忆的难熬节点。 不知道屏幕前的大家，看完这个家庭完整的经历心里是什么感受，你觉得社会该从哪些方面，给这类遭遇重创的罕见病家庭提供实在的帮扶？