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最近,那个患瓦登伯格综合征的蓝眼睛女孩大方回应外界好奇,太让人佩服了。她没按家人

最近,那个患瓦登伯格综合征的蓝眼睛女孩大方回应外界好奇,太让人佩服了。她没按家人准备的“童话”回避,而是笑着坦言自己的罕见遗传病,一句“大大方方多好”太戳人。
这可不是个例,像庄瑶瑶确诊病后不再自我封闭,在社交平台分享日常;听障人士不再遮挡助听设备;小男孩说“自信就是大大方方去献丑”都获大量共鸣。
从公众认知看,这是很好的科普。单篇罕见病科普文章微信公众号能获10万 + 阅读,“蓝眼睛女孩”能加速大众从好奇到共情。她打破了对“蓝眼睛”的浪漫想象,让大家知道这是病,这种坦然自呈太有意义了。