泪目了！杭州日报5月12日报道，天津一对90后夫妻，丈夫突然从180斤暴瘦到不足100斤全身瘫痪，两个月后，怀孕六个多月的妻子也倒下了，孩子没能保住。

更绝望的是，治病花光所有积蓄还欠20万，未来康复费用至少90万，两人都丢了工作，只能靠双方父母撑着，这种二十亿分之一概率的脑干脑炎，为何偏偏同时找上他们？医生道破真相。

这对夫妻名叫李亮，妻子同为1992年出生。5月，李亮辗转来到天津医科大学总医院，专家仔细排查之后，给出了一个让家属和普通医生都陌生的诊断：比克斯塔夫脑干脑炎，学界简称BBE。这个病名，很多临床医生一辈子也碰不上几次。

BBE最早由英国神经科医生Bickerstaff和Cloake于1951年联合报告，最初命名为"中脑炎与菱脑炎"。直到1957年，Bickerstaff积累了更多病例，才将其正式改名为"脑干脑炎"。

学界此后以发现者姓名冠名沿用至今。根据日本全国流行病学调查数据，BBE的年发病率约为每10万人0.078例，中国每年新发确诊病例不足百人，而夫妻二人同时患病的情况，在全球有案可查的记录里仅属个位数。

起初李亮开始发烧，以为受凉感冒，没放在心上，但几天后头晕持续加重，眼前看东西开始重叠，手脚发麻，走路踉踉跄跄。

当地医院按脑梗死处理，输液吃药治了整整一个月，不但没好，李亮彻底垮了——既说不出话，也咽不下任何食物，只能靠牛奶勉强维持，180斤的人急速消瘦到不足100斤，整张脸都脱了形。

当地医院把李亮误诊为脑梗死，不能全怪医生粗心。BBE与格林-巴利综合征（GBS）、米勒-费雪综合征（MFS）同属一个疾病谱，直到2014年专家组才正式将三者纳入统一的诊断框架，BBE的临床三联征是急性眼肌麻痹、共济失调和意识障碍，这些表现与脑血管病高度重叠。

部分BBE患者脑部MRI可以完全正常，缺乏对这个病的认知，影像"干净"反而可能被解读成没有梗死灶，进而走向错误的治疗方向。《黄帝内经》有言"上工治未病"，识病在前，治病在后，偏偏这个病在基层医院几乎不在"识病"的范围之内。

那BBE究竟是怎么来的？李亮夫妻去年养过仓鼠，平时也爱吃海鲜。天津医科大学总医院的医生推断，两人很可能经由粪口途径感染了空肠弯曲菌。

这种细菌广泛存在于禽类、牛羊乃至啮齿动物的粪便中，在排出的粪便里可存活约四周，清理仓鼠笼后没有及时洗手就吃东西，或者食用了没有彻底加热的贝类海鲜，都是感染的常见路径。

感染之后，体内还会发生一件更危险的事。空肠弯曲菌细胞壁上的脂寡糖结构，与人类神经系统中一种叫GQ1b的神经节苷脂高度相似，免疫系统清除细菌时产生的抗体，因为"认错了靶"，转而同时攻击自身神经组织。

GQ1b高度富集于动眼神经、舌咽神经以及脑干网状结构，抗体一旦聚集，眼肌、吞咽功能、意识调控就会依次出问题，医学上把这个过程称为"分子模拟"。两人共同生活，共同暴露于同一感染源，相同的免疫反应在两个体内先後触发——这就是医生所说的真相。

BBE目前最有效的治疗方案是静脉注射免疫球蛋白（IVIG），每天400mg/kg、连续五天，或进行血浆交换。指南明确指出，发病四周内尽早启动免疫治疗，神经功能恢复的可能性最大。而李亮从症状出现到确诊，已整整耽误了两个月。

确诊后不到两个月，妻子也出现了相同的症状，瘫倒在床，生活无法自理。那时李亮神志尚不清醒，甚至认不出守在旁边的家人，根本无力照料妻子，孩子最终没能保住。

两家老人拿出全部积蓄，还欠下20万，后续康复费用保守估计还需90万。一切，从一个没洗干净的手开始。