比天灾更戳心的，是罕见病砸向普通家庭的无力感！

悲剧还是发生了！天津这对90后夫妻的遭遇，看哭无数人，明明刚开启幸福生活，却被一场极端罕见病彻底推入深渊。

刚结婚、怀了宝宝，养着小宠物，日子满是盼头，可一场高烧打破所有。丈夫被误诊脑梗，错过最佳治疗期，短短时间全身瘫痪，没多久怀孕的妻子也出现同样症状，孩子没能保住，夫妻双双卧床，康复路长达五六年，每月上万费用让家庭负债累累。

最让人无奈的是，这种病全球病例都寥寥无几，基层医院很难确诊，误诊成了无法避免的事。比起病痛的折磨，这种“看不见、查不出、治不起”的困境，才是普通家庭最怕的噩梦。

我们总觉得罕见病离自己很远，可它一旦降临，就是一个家庭的灭顶之灾。比起感慨命运不公，更该正视罕见病诊疗的短板，也更该珍惜当下平淡的健康日子。

好好的家庭被病痛击垮，真的太心疼，你觉得该如何帮这类罕见病家庭渡过难关？