“悲剧还是发生了！”5月12日报道，天津一对90后夫妻婚后不久接连生病，丈夫最初被误诊为脑梗，病情迅速恶化导致全身瘫痪，两个月后，妻子也出现同样症状，最终两人被确诊为同一种罕见病，孩子也未能保住，类似夫妻同时患病的情况，全球范围内都极为少见。

事情发生在2025年3月，天津一位90后小伙李先生，一开始只是发烧、看东西重影、手脚发麻，去医院检查后被当成“脑梗”处理，直接上了输液，那时候没人意识到，这不是普通的脑血管问题，而是一场免疫系统失控的开始。

接下来的一个月，情况迅速恶化，他整个人瘦到皮包骨，说不了话，动不了，连吞咽都困难，只能勉强喝点牛奶维持，体重几乎是按每天三斤往下掉，神经系统已经被严重破坏，很多功能直接“断线”。

更让人崩溃的是，两个月后，他怀孕6个月的妻子也出现了几乎一模一样的症状，同样倒下。

夫妻俩随后被转到天津医科大学总医院，最终确诊为“Bickerstaff脑干脑炎”，这种病极其罕见，全国一年新增不到100例，夫妻同时患病的情况更是少之又少，他们成了国内首例。

医生的判断很现实，两个人几乎同时得同一种罕见病，单靠“倒霉”解释不过去，更可能是接触了同一个诱因，比如他们曾经养过的仓鼠、平时吃的海鲜，或者某一顿饭里的问题食材，但这些都无法再核实，线索早就断了，只能停留在“可能”。

这种病的本质，是免疫系统“打错人”，本来是对抗外来病原体，结果在过程中把自己的神经系统当成敌人，一路攻击脑干和周围神经，一旦启动，就很难自己停下来，人会逐渐失去行动能力、语言能力，甚至基本生活能力。

医学上明确说，这种病的最佳救治时间只有7天，但李先生因为误诊，整整耽误了一个月。等确诊时，关键窗口早就过去，很多损伤已经不可逆。

直到今年1月，他恢复了一点说话能力，家人才从他口中知道最初被误诊的情况，但这对夫妻没有选择追责，而是把所有精力都用在康复上，对他们来说，比起打官司，更现实的是尽量恢复身体功能。

孩子没能保住，一出生就夭折，对刚成家的两个人来说，这个打击几乎是叠加的。

现在的情况是，李先生可以开口说话，一只手能简单操作手机，妻子还说不了话，但已经能慢慢进食，两人每天都要做针灸、电刺激、按摩、下肢训练等康复项目，一个月费用大约1万5，同时还背着20万债务。

生活也被彻底压缩，原本正常吃饭，现在基本是最简单的馒头和咸菜，父母推着轮椅在医院里来回跑，一边照顾，一边为钱发愁。

为了多一条收入来源，李先生开了社交账号，用一只手拍视频，讲他们的经历，同时在橱窗挂一些日用品链接，希望能换一点康复费用，从最开始不适应镜头，到慢慢习惯，他不是为了博同情，而是为了活下去。

妻子虽然不能说话，但两人之间还能交流，一个眼神、一个表情，就能传达需求和情绪，语言没了，但理解还在。

康复室里，两张轮椅并排放着，他们能做的，就是在有限的身体条件下互相支撑，不是因为多伟大，而是现实逼得他们只能把力气用在活下去这件事上。

这种病的致死率在5%到10%之间，很多人连ICU都走不出来，他们算是活下来了，但接下来要面对的是5到7年的漫长康复，甚至可能永远无法完全恢复。

“全国首例夫妻同患”这个说法听起来像医学突破，但对他们来说，就是全部生活被打碎，他们没有高危职业，也没有特殊经历，只是普通人，却被极低概率击中。

没有成熟经验可以照搬，也没有标准路径可以走，他们的恢复过程，本身就在不断试错，一场病，把他们原本的生活彻底打断，也把所有无关紧要的东西都剥掉了，剩下的，只是最基本的一件事，怎么一起把日子继续过下去。



信源：深圳新闻网