34岁的河南妈妈，一头白发俯身亲吻墓碑的样子，看哭了无数人。这个被她疼到骨子里的孩子叫橘宝，离开已经两年，可她心里的牵挂从来没断过。 橘宝出生前的产检全是绿灯，一家人满心欢喜等着迎接新生命，谁也没料到，孩子出生后没多久就突发疾病，最后确诊是罕见的线粒体脑肌病，这种病全球病例都寥寥无几。从那以后，妈妈彻底停了工作，全身心陪着橘宝四处求医，这一熬就是三年多。 三年里，橘宝总共住了41次院，27次闯ICU，打针、雾化、鼻饲管成了日常，妈妈每隔半小时就得帮他拍一次痰，一天要测十几次体温，生怕错过一丝异常。为了给孩子治病，家里花了近两百万，房子也卖了，丈夫没日没夜挣钱凑医药费，全家都在为留住这个小生命拼尽全力。 最煎熬的是2022年，橘宝几次徘徊在生死边缘，妈妈说那段时间总觉得孩子要从手里溜走，头发就是那时候一夜变白的，整个人也瘦得没了模样。可就算再难，她也把病房布置得暖乎乎的，天天变着法逗橘宝笑，一本本病历本都写满了对孩子的期盼。 遗憾的是，奇迹没能一直延续，2023年橘宝还是离开了。妈妈把他葬在离家5分钟的地方，说就当孩子搬去了新家。这两年，她每隔十天半个月就会去看看，带上孩子爱吃的小蛋糕、喜欢的玩具，跟他说说家里的琐事。 面对镜头，她忍不住反复问“付出了这么多，为什么还是不行”，可转头又坚定地说，会带着对橘宝的爱好好生活。有人说产检没能查出罕见病是遗憾，也有人说生命无常难违天意，但这份拼尽全力的母爱，真的让人忍不住心疼又动容。 希望这位妈妈能慢慢走出悲痛，往后的日子多些顺遂。