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隐瞒了十几年的HIV病情,如今被撕开

社工站来了个20多岁的年轻女孩,看着跟所有大学生没什么两样。但她的故事揭开后,沉重得让人喘不过气。四岁,她因为母婴的关系

社工站来了个20多岁的年轻女孩,看着跟所有大学生没什么两样。但她的故事揭开后,沉重得让人喘不过气。

四岁,她因为母婴的关系,感染了HIV。父母离异后,她跟着爸爸生活。从那时起,她的人生就被安排进一个巨大的、善意的谎言里。

爸爸爱她吗?我相信是爱的,爱到了骨子里。他每年都带她做检查,看到CD4指标在400-600之间“还算稳定”,就把真相死死瞒住了。他拼命督促她学习,希望她有个“干干净净”的未来。在他心里,这个秘密是一座堡垒,能把一切世界的恶意挡在外面。

可他没想到,堡垒挡住了风雨,也隔绝了阳光。

十几年,女儿对自己的身体一无所知。直到最近,她实在不舒服,一查,CD4只剩下153个,免疫系统到了崩溃的边缘。这个时候,爸爸才被迫揭开了这个藏了十几年的秘密。

我们能理解这位父亲吗?在某种程度上可以。

他的初衷,几乎可以肯定是“爱”。他害怕女儿在成长中背负“艾滋病”的标签,被歧视、被孤立。他希望女儿能无忧无虑地读书、生活,活在一个没有阴霾的世界里。这份爱,真实而沉重。

但他用“沉默”和“隐瞒”来表达的爱,却成了最伤的利器。这种爱,本质上是一种剥夺。它剥夺了女儿对自己身体和生命的知情权,也剥夺了她从小建立健康管理意识的机会。这座用谎言筑起的堡垒,挡住了外界的风雨,也隔绝了女儿真实的世界。

一个至关重要的伦理问题是:我们是否有权以“爱”为名,替他人决定他应该知道什么?

答案是否定的。健康知情权,是一个人掌控自己生命的起点。尤其当孩子逐渐长大,他们需要为自己的健康负责。隐瞒,意味着将患者变成自己生命的“旁观者”,而非“主宰者”。

这个女孩在十几年里,对自己的身体一无所知。她无法理解偶尔的不适,无法做出最有利于健康的生活方式选择。当她二十几岁,本应完全掌控自己人生时,却惊恐地发现,她连自己身体最基本的真相都无权知晓。

这种失控感,所带来的背叛和愤怒,远比疾病本身更让她痛苦。

这场十几年的沉默,代价是什么?

最直接的,是错过了“发现即治疗”的黄金时机。现代医学早已证实,无论CD4高低,尽早治疗以抑制病毒,才是最佳策略。父亲的等待观望,让女儿的免疫系统遭受了本可避免的重创。

女儿对父亲积累了十几年的信任,在瞬间崩塌。重建这份信任,可能需要另一个十几年,甚至更久。爱,在这一刻,变成了最复杂难言的情感。

女孩不仅要面对疾病的恐惧,更要消化被至亲长期欺骗的巨大创伤。她的自我认同、对未来的憧憬,都需要推倒重来。

爱是尊重,是信任,是坦诚,是并肩作战。

希望这个故事,能引发一些思考,也能给身处类似困境的家庭,带去一丝破局的勇气。

作者:面包不麻瓜