女生确诊渐冻症一年容貌巨变 生命真的是太脆弱了，一场大病就能把一个人、一个家庭推向绝境。希望能有更多的人关注渐冻症这类罕见病，不管是从医疗研发上，还是从社会救助层面，都能多出一份力，让这些患者别再那么无助。