又到清明

当我们缅怀亲人

很多朋友

除了思念

可能还带着遗憾

甚至创伤

过去两年

记者蹲点安宁疗护

在评论区

收到很多网友的生命故事

当亲人的疾病无法逆转

最后的时刻有多难熬

这个清明

讲述一位老人的故事

也许能帮到你

或是你的家人、朋友

对父亲说，这是“疗护科”

刻意避开了“安宁”两个字

把父亲送进“安宁疗护病房”前，王静用了一年半的时间，“北京这些大医院，没有我没跑过的，呼吸科和肿瘤科都明确告诉我，不会再收我爸住院了。”

王汝林，82岁，确诊小细胞肺癌晚期，无法逆转。很多个夜晚，他只能一直坐着，即便吸着氧，也躺不下来，“随时有憋死的风险”。一位医生建议她：“赶快去找安宁，否则就是ICU病房收你，那个时候，你可是看不到，摸不到。”

病情无法逆转，该怎么和父亲开口？

在北京海淀医院安宁疗护门诊，王静一度情绪崩溃，“我怕我爸接受不了，老人都会非常在意的，回不了家。”

后来，她尝试用医生提供的方法询问父亲：“在家里已经没有医疗手段了，去医院缓解你的症状，你愿不愿意？”

父亲同意了。

但王静仍然没敢明说。

“当时我有小心思，我是用最快的速度推进这个门。”王静对父亲说，这是“疗护科”，刻意避开了“安宁”两个字。但二十多天后，父亲越来越觉得不对劲，虽然症状得到缓解，但是“这样持续放胸水，我是没有出院那一天的。”他开始自己在网上查病情，让女儿把医生喊来聊一聊。

与其让父亲乱猜，不如告诉实情。

那次和医生们聊完，“我父亲很明确地说，我离不开医院，我不能出院，咱们共同努力吧。”

那天起，老人开始规划自己最后的时光。作为一名电子商务专家，住院前，他正在带队编纂《数字经济大辞典》。他让女儿从家里搬来了电脑，把病房变成工作室，赶书稿、追进度，还组织了好几次线上会议。

就觉得那一夜

我陪着父亲，就够了

父亲比自己想象中坚强。

“实际上，我对于这个话题想得太多，我父亲接受起来没有那么难。”王静说。

她养了花，医护们每天去爷爷的病房“赏花”；每天下午，她都会给父亲弄点他爱吃的冰淇淋；即使病房很热，父亲也爱念叨自己不能穿短袖，王静就故意穿个毛衣给他看……

有一次，护士长带着见习生们去病房，爷爷来了兴致，讲个不停。“刚开始心率90多，一直飙到130、160，不能再聊下去了。”护士长说，“从头到尾，聊他特别骄傲自豪的一生。”

就这样，王静慢慢放松下来，讨论治疗用药方案，不再需要瞒着父亲；父亲有任何不舒服，医护团队在旁提供专业帮助。

“我现在只有一件事，全心全意陪伴。”

一些夜晚，父亲还是会突然喘不上气。王静用自己的背支撑着父亲，背对背坐着。

“会想什么吗？”

“就坐着，什么都不想。”王静突然哽咽：“就觉得那一夜，我是陪着我父亲，他是靠着我肩膀的，就够了。”

每个人都有权利

去安排自己的最后时光

老人在两个月后离开了。王静把花留给了病房。

她说，父亲的生命指征，是在睡眠中一点点下来的，医护人员几乎处理了他所有的不适，没有痛，没有憋气，身边有亲人的陪伴。

家里原来的小时工李姐来了。王静和她坐在一起翻看照片，回忆老人。

“这张照片，你知道吗？他坐在电脑前，一只手动鼠标，另一只手在吃棒棒糖，但底下其实在放着胸水。”

“王琪老师我永远都记着，她一找我爸，就说，咱家大宝贝今天雾化做没做。大宝贝，对，大宝贝。”

“有一个护士，每次给我爸打针，就说，要常温的要凉的？就跟点啤酒一样。”

“还有一个护士，给我爸扎针，扎了两针没扎透，说爷爷我赔你个冰淇淋。第二天一大早七点敲门，说爷爷我给你买了个草莓味的冰淇淋。”

……

这样的瞬间，会让你永远记住。“只要想起来，就觉得特别温暖。”王静说。

“癌症确诊，对于患者本人和他的家庭都是一次非常大的打击。一开始治疗可能还有效，后来可能又会复发。”做安宁医生前，秦苑做了三十多年血液科和肿瘤内科大夫，见过很多癌症晚期家庭的艰难时刻，“当治疗不顺畅，遇到挫折和打击，就是缓和医疗需要出现的时候。”

“我觉得大家对安宁了解得并不多。”王静说：“好好地去规划自己的生命，每个人都有权利去安排自己的最后时光，癌症晚期依然可以活得很有尊严。”