“痛到哭出声”，19岁重庆小伙靠自查文献、沟通医生确诊罕见病，全国患者不超过 200 人。罕见病患儿 19岁本是肆意张扬的年纪，重庆小伙杨晨燚却被莫名的剧痛缠上，疼到哭出声成了常态。两年半里，急诊室的灯光、深夜出租屋的寂静、辗转的旅途，成了他最熟悉的场景。 让人揪心又佩服的是，他没被未知的病痛打垮。面对全国不足200例、确诊难度极大的卟啉病，他自己翻遍国内外文献，对着检查报告逐字比对，一次次和医生耐心沟通，硬是为自己拼出了确诊结果。 这哪是简单的"自救"？分明是普通人在医学盲区里的一场硬战。当我们抱怨就医麻烦时，有人正用知识和毅力对抗罕见病的"隐形壁垒"。杨晨燚的故事，戳破了"生病只能等医生"的固有认知，也让我们看到普通人在困境里的无限可能。 你身边有过这样靠坚持改写困境的故事吗？来评论区聊聊吧！