众力资讯网

那个说“吃HIV药太崩溃”的男孩,终究没熬过这个冬天

前天下午,拨了小Q的电话,这次熟悉的彩铃后好久才有人接,电话接通的那一刻,传来的不是熟悉的年轻男声,而是一道哽咽的中年女

前天下午,拨了小Q的电话,这次熟悉的彩铃后好久才有人接,电话接通的那一刻,传来的不是熟悉的年轻男声,而是一道哽咽的中年女性的声音:“...他走了,上周三走的。”

礼貌性的说句节哀后,双方 挂了电话,办公室的阳光明明很暖,我却觉得后背发凉。小Q,这个我跟踪了一年半的男孩,终究还是没能熬过这个冬天。

他的故事,或许能给所有“A宝”和关心他们的人提个醒——有些“自由”,真的是用命换来的。

第一次注意到小Q擅自停药,是在一次常规随访中。管理他的大夫无奈地跟我说:“这孩子吃药全凭心情,想停就停,我们都劝了好几次根本都没用。”我立刻拨通了小Q的电话,电话那头的他声音轻快,聊起天来滔滔不绝,可一提到吃药的事,语气就沉了下去。

“哥,我得了严重的抑郁症你知道吗?”小Q的声音带着委屈,“不吃药的时候,我能忘了自己得这个病的事,跟朋友出去玩、打游戏,觉得自己和正常人没区别,特自由。

可一拿起药瓶,就像被人兜头浇了盆冷水——哦,我是个艾滋病人。那种崩溃劲儿上来,我能整夜睡不着,抓着头发哭。”

我懂他的挣扎。后来才知道,像小Q这样的情况不是个例。首都医科大学附属北京佑安医院的研究就显示,中国HIV感染者中,抑郁的比率高达53.8%,焦虑率也有41.1%。病耻感像一层无形的枷锁,让很多人宁愿逃避也不愿面对治疗。

那天我们聊了一个多小时,从他喜欢的乐队聊到未来的打算,可关于“按时吃药”的劝说,他始终没松口,只说“想吃的时候自然会吃,别担心我”。

之后的一年半里,我几乎每隔两个月就借着随访的名义给小Q打电话。他确实很爱交流,有时候能聊到手机发烫,说他新找的工作、认识的朋友,可每次话锋转到吃药上,他要么转移话题,要么干脆沉默。

我看着他的档案里,病毒载量从检测不到慢慢回升,却始终没能拉回他停药的脚步。

转机出现在去年秋天,小Q因为严重的机会性感染住进了传染病医院。医生说他的CD4细胞计数已经掉到100多了——要知道,正常成年人的CD4细胞计数通常在500-1600个/微升,100多意味着免疫系统已经濒临崩溃。

躺在病床上的小Q终于慌了,主动要求重新吃药,而且以后好好吃药,再不停药了。医生根据他的身体状况调整了两次治疗方案,那段时间他格外听话,每次复查都准时到。

有次聊起住院的经历,他红着眼圈说:“哥,我以前太傻了,以为停药能换自由,其实是在给病毒放水。以后我肯定按时吃,再也不停了,再也不停了”

我以为这是故事的转机,没想到却是结局的伏笔。谁也没料到,这次感染对他身体的损伤已经不可逆,即便重新用药,免疫系统也没能撑住。他妈妈说,走的时候很安静.

小Q的故事不是个例。这些年,我手里的随访记录里,有太多这样的名字——明明知道早发现早治疗的好处,却偏偏要和药物“对抗”;明明见过那些吃了20多年药、和正常人没区别的病友,却还是迷信“停药没事”的侥幸。

有人说“我没觉得不舒服,吃什么药”,可HIV病毒最狡猾的地方,就是在潜伏期里悄悄啃食你的免疫系统,等出现症状时往往已经晚了。医学数据早就证明,不接受治疗的HIV感染者,平均存活期只有8-12年,而规范治疗后,预期寿命能达到77-83岁,和正常人几乎没差别。那些说“吃药没用”的人,从来没见过坚持服药的人能活得多好。

也有人像小Q一样,因为心理压力停药。可逃避从来解决不了问题,停药带来的后果远比心理负担更可怕:病毒会快速反弹,1-2周内就可能恢复复制;免疫系统会再次受损,引发肺孢子虫肺炎、结核性脑膜炎等致命感染;更可能产生耐药性,让后续治疗无药可用。

如果觉得药物副作用大、心理压力重,完全可以和医生沟通调整方案,现在的多学科会诊模式,早就能帮患者兼顾治疗和心理健康了,千万别用停药赌命。

写下这些的时候,我又想起了一次通话中小Q说“等病好了去看我喜欢的歌手的演唱会”。多好的年纪,多简单的愿望,却因为一次又一次的擅自停药,永远停在了这个冬天。

最后想对所有“A宝”说:我们都懂生病的委屈,懂治疗的辛苦,懂旁人异样眼光的刺痛。可比起这些,好好活着更重要。

早发现早治疗,按时吃好每一片药,不是妥协,而是对自己、对爱你的人最负责任的选择。

愿小Q在另一个世界没有病痛,也愿活着的我们,都能学会和“它”和平共处,好好吃饭,好好吃药,好好活下去。

作者:天同肖逸